När cancersjukdom drabbar behöver vi ofta tillbringa mer tid med våra närmaste. Det gäller i synnerhet barnfamiljer, som dessutom kan behöva mycket konkret stöd med det praktiska under behandlingar och vid handikappande konsekvenser av dessa. Möjlighet till stöd och avlastning till cancerberörda familjer är mycket ojämlikt fördelat mellan kommuner i landet då dessa prioriterar stöd vid allvarlig sjukdom hos kommuninvånare olika högt. Ett aktuellt exempel är Lund och Malmö, två kommuner på knappt två mils avstånd från varandra. I Malmö har kommunen prioriterat att ha ett kommunalt familjeteam som stödjer och avlastar när allvarlig sjukdom drabbar, vilket betyder mycket för barnfamiljer.s möjligheter att klara situationen. I Lund svarar nu kommunen åter nej till familjestöd när kuratorer i somatisk vård slår larm om stora hjälpbehov. Lund behöver inget sådant team - behoven är överdrivna, menar man. Läs artikel om situationen i Lund i Sydsvenska Dagbladet

Läs denna aktuella artikel om cancerrehabilitering som publicerats i SvDs nätupplaga. Bakom artikeln står Pia Dellson, Patrik Göransson, Maria Hellbom och Monika König.

[caption id="attachment_411" align="alignleft" width="300" caption="Monika König, Eleonor Uddbom och Aina Johansson med diplom"][/caption] Svensk socialpolitisk förening har valt att ge 2011 års socialpolitiska hederspris till åtta medarbetare vid onkologiska kliniken i Stockholm, däribland Aina Johnsson, kurator och dr med vet, Monika König, onkolog och psykiater och Eleonor Uddbom, psykiater och medlem av SWEDPOS styrelse. De får priset för den debattartikel om den nya sjukförsäkringen som publicerades på DN Debatt 2/12 2009. Sjukförsäkningsreformen har haft många negativa konsekvenser för cancerberörda och i debattartikeln och efterföljande diskussioner blev det tydligt att förändringar måste komma till stånd. Så har också skett. Aina Johnssons forskning om sjukskrivningar bland cancerpatienter har också blivit mycket uppmärksammad och har spelat en viktig roll. Grattis onkologiska kliniken! Motiveringen till priset lyder i sin helhet:

Tre härliga dagar i Uppsala med fantastiskt spännande och givande presentationer och diskussioner! Tusen tack till alla deltagare! [caption id="attachment_406" align="aligncenter" width="510" caption="Tack alla deltagare som bidrog till en spännande konferens!"][/caption]

SWEDPOS ordförande Pia Dellson sammanfattar rehabiliteringsbegreppet inom cancervården och vad som nu driver på utvecklingen inom området. Nu händer mycket och intresset är stort för cancerrehabilitering. Vi utgår från den definition som Nordisk Cancerunion presenterar i skriften "From Needs to Offers". Pia Dellson presenterar struktur och uppbyggnad av det första vårdprogrammet för psykosocial onkologi och rehabilitering. Tanken är att vårdprogrammet ska vara lätt att använda och konkret till sitt innehåll. Det utgår från de fyra dimensionerna. Vårdprogrammet vänder sig till vårdpersonal men är också tänkt att kunna läsas och förstås av patienter och av beslutsfattare. Vårdprogrammet kommer att läggas ut bland annat via SWEDPOS blogg och beräknas vara klart till midsommar i år. Reflexioner från auditoriet och synpunkter på vad som bör ingå i det nationella vårdprogrammet:

• Anpassning till det dagliga livet är viktigt - det behöver vara med
• Neuropatier
• Kognitiva seneffekter av cytostatikabehandling
• Aktörer: Försäkringskassan  och arbetsförmedling
• Hur förhåller sig vårdprogram till diagnosspecifika riktlinjer och vårdprogram? Om det finns både på nationell och regional nivå? Vårdprogrammen är riktlinjer. Regionalt och nationellt vårdprogramsarbete kommer i framtiden att samordnas i större utsträckning än vad som sker idag. Ett första steg tas mot det den 24/5 då vårdprogramsredaktörerna möter ansvariga för vårdprogram på Socialstyrelsen
• Var finns det närstående i programmet? Närstående som brukare och som vårdare. Det är viktigt att lyfta fram närstående som en särskild grupp
• Barn och föräldraperspektiv är viktigt att ha med
• Kommunikation och relationer. Metoder för kommunikation och motivation, t ex motiverande samtal
• Hur kan man tydliggöra vilka resurser som behövs och var?
• Samverkansaspekter kring framförallt återgång i arbete - det kan vara bra att beskriva fördjupat
• Rehabilitering - habilitering - andra centrala begrepp: Vi behöver förtydliga och definiera vad de här olika begreppen handlar om och hur de kommer in i cancervården
• Patientundervisning
• Vårdprogrammet behöver vara lätt tillgängligt på olika sätt för olika personer
• Hur ska vårdprogrammet användas? Är det riktlinjer eller kan man använda det som påtryckningsmedel - en kravspecifikation?

Nutritionsaspekter vid cancer handlar inte enbart om ofrivillig viktnedgång - här finns många olika dimensioner som har stor betydelse för cancerberördas livskvalitet. Katarina Wikman talar om övervikt efter en cancerbehandling som ett problem som uppmärksammas mer och mer, och där man enligt ny forskning ser ökad risk för recidiv i vissa diagnosgrupper. Nutrition har stor betydelse för patienters fysiska funktion och välmående men också för faktorer som hur väl man klarar av och hämtar sig från medicinsk behandling. Att minska snabbt i vikt, vilket kan vara fallet i samband med vissa cancerbehandlingar, kan bli ett svårt problem och leda till många komplikationer. Det är mycket viktigt att snabbt identifiera patienter som är i riskzonen för att bli undernärda eller felnärda - det senare kan gälla även patienter med övervikt. När nutrition och aptit är ett problem kan det bli ett stort stressmoment för cancerberörda och personal. Katarina Wikman berättar om knep som små portioner, mellanmål och aptitretare som kan underlätta. Grundrekomendationen är att är fem gånger om dagen och följa Livsmedelsverkets rekommendationer.

Vad gör en sjukgymnast som arbetar inom onkologin? Ylva Dahlin beskriver att det handlar om att minska biverkningar, minska symptom - och idag finns också vetenskaplig evidens för att sjukgymnasten genom att ge råd och uppmuntra fysisk aktivitet kan minska risken för återfall i sjukdomen. Ylva Dahling beskriver med patientfall hur en patient i efterförloppet av en cancerbehandling påverkades fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt på ett sätt att hon till slut började ställa sig frågan om detta var ett meningsfullt liv. Genom att försiktig träning som hela tiden anpassades efter patientens förmåga fick patienten hjälp att bygga upp sin ork och självbild igen. Ylva beskriver fysioterapiprocessen, där konsekvent, strukturerat arbete med bedömning, mål och åtgärder och sist men inte minst uppföljning av resultat leder till ett optimerat rehabiliteringsarbete. Hon berättar om hur man som sjukgymnast kan arbeta med och enligt International Classification of Function som är ett sätt att kartlägga funktion och förmåga att fungera och interagera med omgivningen. Klassifikationen och arbetssättet är ett bra sätt att se vilka möjligheter vi har att hjälpa patienten att återfå funktion för bibehållen och självständighet och god livskvalitet. Presentationens sista del handlar om fatigue, och att bryta trötthetens onda cirkel. Vila är inte alltid det bästa när man går igenom eller har gått igenom en cancerbehandling. Tvärtom behöver man stöd och vägledning för att bygga upp kondition och styrka för att komma ur den intensiva trötthet som många cancerpatienter lever med. Idealet är att de inte ska behöver hamna i en ond cirkel av inaktivitet och trötthet. Hur bedömer vi rehabiliteringsbehovet? När börjar rehabiliteringen? Hur ser vårdkedjan ut? Det är viktiga frågor som behöver besvaras för att cancerrehabilitering ska kunna erbjudas patienter utifrån behov. Målet i cancervården, menar Ylva Dahlin, får inte enbart handla om frihet från sjukdom - det måste handla om att leva med ett så gott välbefinnande som är möjligt.

Marie Sodell presenterade den utbildning som har tagits fram för kontaktsköterskor och erbjuds inom Stockholmsregionen. Utbildningen har en psykosocialonkologisk inriktning vilken skall ge ökade kunskaper om kommunikation, bemötande samt kunskaper om kris och krishantering hos de blivande  kontaktsjuksköterskorna. Utbildningen löper över ett halvår med en heldags undervisning i veckan. Transkulturella apekter, familjeperspektiv, arbetet som kontaktsköterska, sexualitet, etik och samtalsmetodik är några av de moment som ingår i utbildningen. Kontaktsköterskorna Marie Anth och Madelene Carlsson berättade om hur deras arbete ser ut på en avdelning som behandlar pancreas- och ventrikelcancer. Kontaktsköterskan är en spindel i nätet som utifrån hög tillgänglighet och direkt kontakt med patienten samordnar funktioner och tar kontakter med olika vårdgivare.. Dessutom är de tillgängliga för stöd till patienterna och deras närstående samt ser till att de kontinuerligt har adekvat information. Båda gick utbildningen i psykosocial onkologi under 2008 och de beskriver hur utbildningen har gett dem en ökad trygghet i rollen samt gett dem flera verktyg för att hantera samtal och bemötande. Kontaktsjuksköterskan Kerstin Cedermark berättade om vad utbildningen i psykosocial onkologi har gett henne i rollen som kontaktsköterska på en klinik som behandlar lungcancer. Kerstin inledde med en kort presentation kring lungcancer där den diagnostiska processen är tämligen komplicerad. Redan i denna process är kontaktsjuksköterskans roll väldigt central i egenskap av lots och koordinator. Till exempel arbetar man med en patientdagbok som var patient som inleder en cytostatikabehandling får och där all viktig information samlas. Vid lungkliniken har de dessutom startat en anhöriggrupp där erfarenheterna från utbildningen i psykosocial onkologi direkt tillämpats.

Roger Henrikssons presentation handlar om det Rehabiliteringsråd som regeringen tillsatte år 2010. Rehabilitering vid tumörsjukdomar är en del i det slutbetänkande som presenterades i början av 2011. I betänkandet konstateras att evidensen är svag inom rehabiliteringsområdet överhuvudtaget, inte bara tumörsjukdomar. Därför är ett förslag att ett kunskapscentrum inrättas och där har tumörsjukdomar en given plats. Förslaget när det gäller tumörsjukdomar är att detta organiseras inom ramen för de regionala cancercentra som nu skapas. När det gäller återgång till arbete framhåller rehabiliteringsrådet att flexibilitet hos arbetsgivaren men också stöd och att patienten tidigt möter en attityd att man ska tillbaka till arbetet är viktiga nyckelfaktorer. Ta del av slutbetänkandet här.

Jeanette Winterling presenterade erfarenheter från ett vårdutvecklingsprojekt där rehabilitering erbjöds till patienter efter allogentransplantation. Ett mål var att varje patient skulle ha en individuelll rehabiliteringsplan. Rehabiliteringsprogrammet var multidimensionellt och individuellt anpassat. Var patient i projektet fick en sjuksköterska som primär kontakt och det byggdes upp ett rehabiliteringsteam bestående av läkare, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast och dietist. Jeanette visade ett exempel på hur rehabiliteringsplanen kunde se ut och beskrev hur de multiprofessionella behandlingskonferenserna gick till. Patient- och närstående träffar erbjöds dessutom. Patienterna som ingick i projektet hade högre grad av kontakt med kontaktsköterskan, kuratorn, dietisten och sjukgymnasten än patienter i en jämförelsegrupp. De flesta upplevde att problemen förbättrades även om problemen kvarstod för ca 20%. Stor andel upplevde att mottagningen var välorganiserad och uppskattade möjligheten att ha kontakt med en och samma kontaktsjuksköterska. Konklusionen vara att kontaktsköterskefunktionen ökade och förbättrade patienternas kontinuitet och nöjdhet med vården. Att återkommande bedömma rehabiliteringsbehoven visade sig betydelsfullt. Samtidigt är det viktigt att enbart patienter med uttryckta behov lotsades till t.ex. kurator eller dietist.

Distress-termometern är ett frågeformulär som är utformat för att kunna användas för att screeningupptäcka rehabiliteringsbehov hos cancerpatienter. Annika Thalén-Lindström har i samarbete med Uppsalaforskaren Birgitta Johansson arbetat fram en svensk översättning av det här från början Amerikanska frågeformuläret, och har också undersökt hur termometern fungerar för att fånga upp problem hos patienter när man jämför den med andra bedömningsformulär. I det engelskspråkiga originalet har man efter mycket diskussioner valt att använda termen "distress" för att beskriva det formuläret undersöker, då det är ett jämförelsevis värdeneutralt, och "normaliserande" begrepp. Tyvärr finns inget bra motsvarande svenskt begrepp. Resultaten visar att termometern fungerar mycket bra och att den svenska versionen är lika bra eller bättre än andra frågeformulär för undersökning av problem hos cancerpatienter när det gäller att identifiera rehabiliteringsbehov. Då helt färska data presenteras preliminärt vid konferensen kommer inte bildspel att läggas ut på bloggen.

Malin Ander beättar övergripande om det tvärvetenskapliga projektet U-CARE, och det delprojekt som rör barnonkologi. Den barnonkologiska studien är en randomiserad kontrollerad studie av ett internetbaserat självhjälpsprogram som vänder sig till tonåringar. Självhjäplprogrammet erbjuder psykosocialt stöd och kognitiv beteendeterapi via internet. Eva Westergren presenterade det vuxenonkologisk delprojektet. Även inom detta projekt erbjuder man patienter psykosocialt stöd och kognitiv beteendeterapi via internet. Varje deltagare blir tilldelad en psykolog som den har kontakt med och väljer själv kontaktfrekvens.   Ta del av projektet här.

Lena-Marie Petersson presenterade en stor svensk studie som hon genomfört i samarbete mellan Karolisnska Institutet och flera kliniker vid sjukhus i Stor-Stockholm: Livskvalitet och arbetssituation efter en bröstcancerdiagnos. Nästan 800 kvinnor har under två år fått svara på frågor om återgång i arbete. Studien visar att motivationen är hög att återgå i arbete - alla som hade ett arbete vid sin diagnos var inställda på att återgå till det efter färdig behandling. Sjukskrivning var vanligare hos patienter med ett arbete  där fysiska förändringar efter behandling var hindrande. Kvinnor vill alltså återgå i arbete efter bröstcancerbehandling - men kan behöva praktisk hjälp och stöd för att det ska fungera så bra som möjligt. Aina Johnsson har blivit rikskänd för sin forskning om sjukskrivning och återgång i arbete och hon gav personliga reflexioner utifrån den. Stöd från omgivningen, att alla har inställningen att man ska tillbaka till sitt arbete, och att man får komma tillbaka till de arbetsuppgifter och karriärmöjligheter som man hade innan sjukskrivningen är några av de saker som spelar stor roll för processen med återgång i arbete. Ytterligare en faktor spelar stor roll - att man som patient har en god livskvalitet. Aina Johnssons bestämda uppfattning är att det är vårdens uppgift att ge god rehabilitering vid cancersjukdom så att patienternas livskvalitet är så god som den kan vara.

Susanne Börjesson presenterade en delstudie inom "stresshanteringsinterventionen". En kvalitativ studie där kvinnor med bröstcancer intervjuades och fick möjlighet att specificera smärtintesitet i samband med adjuvant cytostatikabehandling. Susanne beskrev hur smärtintensitet påverkar känslor och tankar där kvinnor med svåra smärtor får allt svårare att rå om sig utan sluter sig. Kvinnorna lämnas ensamma med denna smärta eftersom vi inte informerar adekvat och inte behandlar förebyggande med smärtlindring.

Patrik Göransson, psykolog från Halmstad, presenterade det cancerrehabiliteringsprojekt som han och hans team driver med stöd av medel från Sverigens kommuner och landsting. Syftet med projektet är att genom en försöksverksamhet skapa en modell för att erbjuda jämlik och patientfokuserad rehabilitering för cancersjuka patienter över hela vårdkedjan oberoende av cancerform och kliniktillhörighet. Genom projektet vill man nå målet att cancerrehabilitering ska bli en integrerad del i vården vid alla cancerdiagnoser, vilket kommer att bidra till att optimera vårdprocessen.Verksamheten ska ha ett tydligt fokus på patienten och de närstående. Projektet har som en ambition att använda sociala medier både för att underlätta samarbetet inom projektgruppens medlemmar men också med vårdpersonal i stort och sist men inte minst - de cancerberörda. Bloggen som också innehåller en detaljerad beskrivning av projektet hittar du här. Bildspelet hittar du här: SWEDPOS 2011 Patrik Göransson 

Ritva Rissanen presenterade en studie där stress undersöktes bland kvinnor med börstcancer för att i förlängningen kunna predicera psykisk ohälsa i senare skeden. Subjektiv stress och psykologisk stress prediceras av psykologisk stress vid diagnostillfälle vilket indikerar att interventioner och stöd bör sättas in förebyggande redan vid diagnostillfälle.

Maria Hellbom presenterade cancervårdens dilemma - är vården beredd på att fler patienter lever längre? För att kunna möta patienternas behov behöver vi ge rätt vård på rätt nivå och i rätt tid och där har cancerrehabiliteringen en viktig funktion att fylla. Hon presenterade en modell för att möta de fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov som finns på den nivå där de finns i vården, men framhöll samtidigt att cancerberördas rehabilitering är en angelägenhet för hela samhället - inte bara cancervården.

Vi har många utmaningar framför oss, inte minns när det gäller att ta fram evidens för rehabilitering. Slutbudskapet var att vi är många som arbetar för att göra skillnad för cancerberördas livskvalitet, så det finns gott hopp om att vi kommer att kunna möta de utmaningar som ligger framför oss.

Bildspelet finns här: SWEDPOS 2011 Maria Hellbom

Maria Hellboms egen blogg om bland annat cancerrehabilitering, psykologi och hälsopsykologi heter Spiggbloggen.

Cancerrehabilitering och psykosocialt stöd har en viktig roll i de sex regionala cancercentra som nu bildas i Sverige. Det var ett av huvudbudskapen i Kjell Asplunds inledningsanförande på konferensen. Man måste kunna visa en plan för hur rehabilitering och psykosocialt stöd ska organiseras och följas upp i vart och ett av cancercentra som finns och kommer att finnas. Kontinuitet och förkortade ledtider i vården för patienterna och ökat fokus på de närståendes situation är andra delar som lyfts fram. En vision är att cancervården organiseras utifrån patienternas behov och inte tvärtom. Vi är inte där än - men vi är på väg! Den 23/5 hålls en konferens på Socialdepartementet, Framtidens cancervård, där utvecklingen efter nationella cancerstrategin med till exempel regionala cancercentra kommer att stå i fokus. Där har Region Hallands Cancerrehabiliteringsprojekt i samarbete med SWEDPOS bjudits in att hålla en presentation på temat rehabilitering.

Nu är vi igång! Ordförande i Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering öppnade andra nationella konferensen som har tema cancerrehabilitering. Vi är 120 deltagare från alla landets hörn som har samlats i universitetshuset i Uppsala för två dagars inspiration, nätverkande och samtal om cancerrehabilitering. Dessutom har SWEDPOS årsmöte efter dagens program - alla intresserade är hjärtligt välkomna 15.30 till universitetshusets sal X. Missa inte chansen att påverka föreningens arbete!

Klockan nio idag går startskottet för de kliniska workshops som inleder den andra nationella konferensen om psykosocial onkologi och rehabilitering. Vi är så otroligt glada för det stora gensvaret och ser fram emot tre spännande dagar! Nu sätter vi igång - välkomna! Följ konferensen på bloggen och på Twitter!